Quantcast
Channel: Was tut sich bei Isabella?
Viewing all 265 articles
Browse latest View live

Zurück daheim - Ferien genießen

$
0
0
Super war's in meinem Urlaub im Mühlviertel, gut hab ich's mir dort gehen lassen:
herumspazieren in der Wohnung (natürlich NUR mit Helm)


schwimmen in der Therme Bad Hall, das war super!
Lecker essen in einer "Creperie" -
da war's ein bisschen kühl,
daher hab ich meine Decke mitgenommen.



Ein großes Danke an alle Mitarbeiter und Bewoher dort, die sich wieder ganz toll um mich gekümmert haben. Ich habe mich wieder sehr wohl gefühlt bei Euch! 
Ein besonders dickes Bussi schicke ich natürlich an meineGabi !


Während ich fort war, hatte meine Familie daheim auch volles Programm. Die vier haben lauter Dinge gemacht, die ich gar nicht gerne mag, zB ganz spät abendessen, wandern, ... und sie waren auch seightseeing in Wien! Bin ich froh, dass ich da nicht dabei war, das wäre mir zu langweilig gewesen! Da hatte ich es bei Gabi, S. und A. viiiiel lustiger!

Wir würfeln uns Tiere - Kuh & Co

$
0
0
Wir haben was Lustiges entdeckt - neuerdings macht mir das Würfeln wieder Spaß. Denn meine Schwester hat ein lustiges Spiel - Kuh & Co. Die fröhlich gezeichneten Karten geben vor, welche Tierkombination gewürfelt werden muss. Wer die richtige Kombination hat, gewinnt die Karte.
Da das Spiel mit insgesamt 5 Wüfeln gespielt wird, wäre das mit dem All-Turn-It-Spinner etwas langwierig, daher hat sich meine Mama was anderes überlegt (bzw.ist der Tipp eigentlich von Rett-Familie Stella und Vanessa):

Wir geben die Wüfel einfach in eine unserer vielen Tupper-Dosen und dann wird heftig geschüttelt. Freilich kann ich das nicht alleine - dazu brauche ich Mamas Hände, die mir dabei helfen. Aber das macht ein geniales Geräusch - da muss ich schrecklich kuddern. Dann wird aufgemacht und nachgesehen, welche Würfel wir behalten und mit welchen wir nochmal würfeln.
Da schaue ich immer ganz genau in die Dose rein und kontrolliere das.
Natürlich kann dieses Spiel auch mit zwei sprechenden Tastern ergänzt werden, wo zB Ja und Nein super geübt werden kann. Einfach jeden Wurf durchfragen "Brauchen wir die Kuh?!" oder "Brauchen wir den Hund?!" - klasse Übung für Ja/Nein-Verständnis!
Oder der Wiederholungssatz "brauchen wir ...?" bietet sich auch super an, ihn mithilfe eines SAGE (iPad mit MetatalkDE oder tobii oder PRD-Gerät, ...) immer wieder einzusetzen!

Also, falls es in diesen Ferien wirklich nochmal einen Regentag geben sollte - DAS wäre unser Tipp für ein tolles und lustiges Spiel!

UK auch in den Ferien - Die verrückte Maus mit Sprachwiedergabe

$
0
0
Einige meiner neuen Spielsachen hab ich Euch noch gar nicht gezeigt. Jetzt in den Ferien habe ich viel Zeit, mit ihnen zu spielen, und Mama hat Zeit Fotos davon zu machen :) - Also, los geht's mit der "verrückten Maus":

Ein echt witziges Viecherl ist diese Maus, die einfach ALLES nachspricht, was sie hört. Also ich kann Euch sagen, die finden meine Schwestern und ich wirklich suuper genial lustig! Meine Schwestern amüsieren sich immer besonders, wenn die Maus div. Geräusche nachmacht. Ich finde es viiiel lustiger, wenn sie meine witzigen Schimpfwörter vom Schimpfwörter-ABC nachplappert.


Nur unsere Mama bekommt dann irgendwann mal die Krise, weil die Maus alles von uns nachplappert. Aber das wiederum finden wir Mädels dann wieder ausgesprochen witzig und wollen gar nicht damit aufhören zu spielen.

Und weil wir wissen, dass wir das gefragt werden, schreiben wir es Euch gleich dazu: Mama hat die Maus in irgendeinem "paar-€-Ramsch-Laden" zufällig sehr günstig bekommen. Jetzt haben wir aber gesehen, auf amazon gibt es das witzige Viecherl in Form von Maus, Affe oder Hund.

Also zusammengefasst: klasse witziges Spielzeug für uns Mädels, Mama nervt's, .... tja ... Pech für Mama :)

Recht auf Kommunikation in Österreich - Postkartenaktion

$
0
0
Menschen wie ich - Menschen ohne Lautsprache - brauchen DEINE Hilfe - bitte unterstütze diese wichtige Aktion: 

Wir fordern Herrn Minister Rudolf Hundstorfer auf, Menschen zu ihrem Recht auf Kommunikation zu verhelfen!

In Österreich sind etwa 60.000 Menschen in ihrer Kommunikation beeinträchtigt. Viele von ihnen erhalten keine ausreichende finanzielle Unterstützung für die Anschaffung von Kommunikations-Hilfsmitteln, die sie zu ihrer sprachlichen Verständigung benötigen.

Die Diakonie in Zusammenarbeit mit LIFEtool und VERBUND unterstützt die Forderung, dass jedem Menschen ein Recht auf unterstützte Kommunikation und assistierende Technologien zusteht. Anlässlich des Tages der Europäischen Sprachen (26.09.) wird daher zu einer Aktion aufgerufen, um Menschen zu ihrem Recht auf Sprache zu verhelfen.

Der zuständige Sozialminister Rudolf Hundstorfer soll darauf aufmerksam gemacht werden, dass Menschen ein Recht auf Kommunikation haben und er dafür Sorge tragen muss, eine ausreichende Finanzierung dafür bereitzustellen.

Dafür wird EURE Unterstützung gebraucht:
Voraddressierte und vorformulierte Postkarten, die an Sozialminister Rudolf Hundstorfer gerichtet sind, schickt die Diakonie Österreich gerne zu. Bitte unter service@diakonie.at bestellen.

Oder: einfach die PDF-Datei herunterladen und sich selbst Karten ausdrucken: Postkarte als PDF-Datei.
Bitte druckt euch einige Karten aus und sprecht mit Euren Freunden, Familienmitgliedern, Arbeitskollegen, Nachbarn, ... usw. und bittet auch Sie diese Aktion zu unterstützen!

Jede/jeder kann mitmachen, um damit unsere Forderung Menschen zu ihrem Recht auf Kommunikation zu verhelfen!!

Die Postkarten sind jederzeit, spätestens aber bis 21. September postalisch zu versenden.


Mehr Informationen auch unter: blog.diakonie.at.

Fotomodell für WimbergerHaus

$
0
0

Wir sind ja schon länger eine Baufamilie von WimbergerHaus und sind wirklich voi happy mit unserem neuen Haus. Heuer im Frühling bekamen wir die Anfrage von WimbergerHaus, es werden "echte" Baufamilien gesucht für Plakate und ob wir uns dafür bereit erklären würden.
Naja - ihr kennt ja meine Familie schon ganz gut inzwischen - also, was soll ich euch sagen - es war ein echt aufregender Nachmittag:

5 Malzers + 1 h Vorbereitung mit professionellen Visagistin + 2 h Fotoshooting mit Matthias, einem ganz netten und lustigen Fotografen = über 700 witzige Fotos unserer lustigen Familie!
Und eines davon wurde dann tatsächlich auf eine groooße Werbetafel gedruckt, und ist seit einigen Tagen in Wels fertig aufgestellt. Heute waren wir dort, um diese echt mega-große Werbetafel zu besichtigen - ganze 9 x 3 m groß - phuuu - ganz schön riesig!

Ein zweites Plakat (in normaler Plakatgröße) steht noch in Wolfern:
Wo ihr die anderen neuen WerbePlakate der vier weiteren Baufamilien findet, könnt ihr auf der Facebook-Seite von WimbergerHaus nachlesen!

1. Okt. 2015 - Wie kam es zum Rett-Monat?

$
0
0
Wir starten wieder die Blog-Aktion "October is Rett-Syndrome-Awareness-Month"!
Bereits 2012 haben wir unter dem Stichwort "Rett-Info des Tages" hier am Blog mitgemacht und 2014 unter dem Stichwort "Rett-Syndrome-Awareness-2014".

Jeden Tag im Oktober werden wir Informationen, Tipps und Nachdenkliches zum Rett-Syndrom veröffentlichen. Bitte teilt unsere Einträge, damit wir alle dem Rett-Syndrom Aufmerksamkeit (=Awarness) schenken und so möglichst viele Menschen darüber informieren können!


******************************************************************

Heuer lautet unser Motto - "31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett" 
Wir starten: 1. Oktober: Wie kam es zum "Rett-Syndrome-Awareness-Month"?

Um auf das Rett-Syndrom aufmerksam zu machen, rief Paul Jochim, Vater von Rett-Mädchen Jill erstmals 1992 in einem Artikel in einer amerikanischen Rett-Elternzeitschrift zur Einführung eines "Monat des Rett-Syndroms" auf.
Diese Idee wurde von der internationalen Rett-Syndrom-Gesellschaft (IRSF) aufgegriffen und 1993 war der erste offizielle "October Rett Syndrome Awareness Month". Seitdem haben viele Gouverneure in den USA den Monat Oktober zum "Rett-Syndrom-Achtsamkeits-Monat" ausgerufen, unter Ihnen auch Gouverneur George W. Bush (1997 für Texas).

Den ganzen Oktober hindurch möchten wir auf Isabellas schwere Behinderung aufmerksam machen - und Informationen über das Rett-Syndrom weitergeben!

So kann vielleicht auch anderen Familien geholfen werden, die für ihr Kind noch auf der Suche nach der richtigen Diagnose sind oder/und das Verständnis für diese schwere Behinderung erhöht werden!

2. Okt. 2015 - Was ist das Rett-Syndrom?

$
0
0
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 2. Oktober
Was ist das Rett-Syndrom eigentlich - wie wirkt es sich aus?


Bei Menschen mit Rett-Syndrom ist in den Chromosomen etwas durcheinander geraten.
Eine kleine Veränderung des MECP2-Gens bewirkt viele der typischen Problematiken.
Da das MECP2 am am X-Chromosom lokalisiert ist, sind vor allem Mädchen sind betroffen, Buben nur ganz selten, obwohl wir inzwischen schon eine Handvoll Rett-Burschen kennen.

Alle Betroffenen zeigen eine Übereinstimmung von bestimmten Symptomen, vor allem auffällig sind die ganz typischen zwanghaften Handbewegungen, genannt "Handstereotypien".
Nach normaler Schwangerschaft sind in der ersten Zeit des neuen Babies keine besonderen Auffälligkeiten zu erkennen. Erst nach Monaten werden eine innere Zurückgezogenheit, ein vermindertes Kopfwachstum, ein Verlust von erworbenen Fähigkeiten und sozialer Kontaktfähigkeit sowie später eine erhebliche Störung der Sprachentwicklung offenbar. Viele der Kinder erlernen das Laufen nicht oder nur eingeschränkt. Typische Begleiterscheinungen sind SkolioseEpilepsie und Atmungsauffälligkeiten, das alles ergibt einen recht komplizierten Beschwerde-Mix für die Betroffenen.

Ganz typisch für das Rett-Syndrom sind eben die waschenden Handbewegungen. Zum ersten Mal beschrieben wurde das Rett-Syndrom 1966 vom Wiener Arzt Prof. Dr. Andreas Rett (1924–1997), nachdem es auch benannt ist.

Für die Diagnose des Rett-Syndroms gelten verschiedene Kriterien als Voraussetzung:
Normale Schwangerschaft und Geburt
Weitestgehend normale Entwicklung während der ersten 6 bis 18 Monate
Normaler Kopfumfang bei Geburt
Häufig Verminderung des Kopfumfangwachstums zwischen dem 1. und 4. Lebensjahr
Vorübergehender Verlust von sozialer Kontaktfähigkeit

Hauptkriterien Rett-Syndrom
Verlust sinnvoller Gebrauchs der Hände
Hände Waschen, Klatschen oder Beißen
Verlust erworbener Sprachfähigkeiten
Gangstörungen oder Gehunfähigkeit

Die Diagnose eines Rett-Syndroms wird erheblich durch die Tatsache erschwert, dass all diese Symptome in ganz unterschiedlicher Ausprägung auftreten. Neben den klar definierten diagnostischen Kriterien gibt es weitere Auffälligkeiten für das Rett-Syndrom.

Weitere Kriterien Rett-Syndrom
Atemauffälligkeiten im Wachzustand
Zähneknirschen (Bruxismus)
Schlafstörungen
Niedriger Muskeltonus
Verfärbte, häufig kalte und marmorierte Extremitäten
Skoliose
Wachstumsstörungen
Kleine, oft kalte Füße und Hände
Ungewöhnliche Phasen von Lachen und Schreien
Verminderte Schmerzreaktion

Infos entnommen von: http://www.rett-syndrom.at/beschreibung.php 
************************************************

Eine kompakte Übersicht über das Rett-Syndrom findet sich im Informations-Folder der Österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft - HIER zum downloaden als PDF!

3. Okt. 2015 - Wie viele Menschen mit Rett-Syndrom gibt es - in Ö/Dtl?

$
0
0
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 3. Oktober
Wie viele Menschen mit Rett-Syndrom gibt es in Ö/Dtl?

Laut www.girlpower2cure.org  wird weltweit alle 90 Minuten ein Baby mit Rett-Syndrom geboren,

das sind 8 pro Tag
56 pro Woche
224 in einem Monat
2.488 in einem Jahr

In Österreich werden jährlich ca. 3-5 Kinder mit Rett-Syndrom geboren, in Deutschland jährlich ca. 40 Kinder. Die Diagnose "Rett-Syndrom" wird aber nicht gleich nach der Geburt gestellt. Der Zeitpunkt der Diagnosestellung ist unterschiedlich, sieht man den Kindern doch in den ersten (ca.) 18 Monaten nichts von ihrer schweren Behinderung an - mehr dazu hier.



4. Okt. 2015 - Nachdenkliches am Wochenende

$
0
0
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - Nachdenkliches am Wochenende - 4. Oktober

Der 4. des Montas erinnert uns an den 4. Juni 2006 - als wir die Diagnose Rett-Syndrom erfahren haben ...
(c)  http://www.facebook.com/Elmar.Rassi.Motivation
DANKE an unsere großartige Familie,
die uns damals gleich nach der Diagnose und
auch im täglichen Alltag immer wieder auffängt und unterstützt!

Ohne Omas & Opas wie Euch und
ohne Tanten und Onkeln wie Euch
wäre vieles nicht möglich!

5. Okt. 2015 - Kann Isabella wirklich NICHTS sprechen?

$
0
0
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett  5. Oktober:
Kann Isabella wirklich GAR NICHTS sprechen?


(c) METACOM Symbol
von Annette Kitzinger
Nein, leider Isabella KANN WIRKLICH GAR NICHTS SPRECHEN! Aber sie benutzt ihre Augen und ihren Blick zur Kommunikation, manchmal schafft sie es auch, ihre Hände zu gebrauchen, um sich etwas zu schnappen oder darauf zu schlagen. Zustimmung zeigt sie oft durch lächeln, Abneigung durch ein "grantiges, knurrendes" Geräusch.
Auch eine Ja-Nein-Frage kann Isabella nicht beantworten, denn weder JA noch NEIN kann sie weder sprechen noch irgendwie körperlich klar zeigen. Auswählen aus einigen Dingen durch hinsehen klappt meist recht gut.

Die Körpersprache ist ein äußerst wichtiges Mittel zur Verständigung, auch wenn es manchmal für außenstehende Beobachter schwierig und heikel ist, sie zu interpretieren.Sich über all die verschiedenen Kommunikationsmethoden klar zu werden, scheint auf den ersten Blick für Außenstehende sehr sehr - wirklich sehr - schwierig zu sein.

Doch wir Eltern wissen, dass unsere Rett-Kinder wesentlich mehr verstehen, als sie zeigen können. Wir sehen, wie unsere Kinder über Witze lachen oder über Missgeschicke, die Familienmitgliedern passieren. Wir sehen, wie sich die Augen unserer Rett-Kinder kurz dem Gegenstand der Diskussion zuwenden oder wie sie sich als Antwort auf eine Frage bewegen.

Ich rede mit ihr genauso, als ob sie alles verstehen würde, denn vielleicht ist es so. Es ist so. Ich beschreibe ihr alles bis in die kleinste Einzelheit. Ich erkläre ihr, warum der Wind heute weht und dass es heute kälter ist, weil sich die Sonne hinter den Wolken versteckt. Alles und jedes wird diskutiert. Oft „antwortet“ sie mir mit ihren Augen oder indem sie Geräusche macht. Ich höre jeder ihrer Äußerungen zu.
Oft scheint es, als ob Kinder mit Rett-Syndrom genau wissen, was sie sagen wollen, aber aufgrund sprachlicher Apraxie können sie nicht die entsprechenden Mechanismen in Gang setzen, um zu sprechen. Oftmals kommen noch motorische Probleme im Mundbereich dazu, die die Sprache genauso beeinflussen, wie das Kauen und Schlucken. 

Sich mit Hilfe von Zeichensprache, Gesten oder anderen Arten der Körpersprache verständlich zu machen, wird durch die mangelnde Fähigkeit, die eigenen Hände zielgerichtet zu benutzen und durch die Apraxie leider auch verhindert.

6. Okt. 2015 - Was gibt Euch Kraft?

$
0
0
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 6. Okt. 2015
Was gibt Euch Eltern Kraft?

Das Lächeln unserer Kinder, unsere Liebe zueinander, feste Umarmungen, das Wissen nicht alleine zu sein, zB bei den Familien-Treffen der österreichischen Rett-Syndrom Gesellschaft oder der Elternhilfe Rett-Syndrom Deutschland e.V.
aber im Alltag auch so treffende Worte wie zB sowas:
http://1pics.de/1pic4u/wp-content/uploads/sites/15/2015/09/bfe76762a58d53eff3ae0e0240704f25.jpg
sowas:
Werner Tiki Küstenmacher, Tagung Leben Pur München, März 2009

oder sowas:
https://scontent.cdninstagram.com/hphotos-xft1/t51.2885-15/s320x320/e15/11123857_360360130827382_1496650087_n.jpg

7. Okt. 2015 - Wie kann ich Rett-Syndrom bekannter machen?

$
0
0
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 7. Oktober:
Wie kann ich Rett-Syndrom bekannter machen?


Wer auf Facebook, Twitter und anderen Social-Media-Plattformen auf das Rett-Syndrom oder aktuell das Rett-Syndrome-Awareness-Month aufmerksam machen möchte, für den hat Duncan Miller eine supertolle Sache kreiert - schaut mal hier rein: 









1. Choose an image and a filter
Ganz einfach kreiert ihr Euch Euer eigenes Profilbild mit dem genialen gratis Profilomatic! Einfach ein Foto hochladen, anschließend einen der sieben Filter auswählen, um das Foto etwas zu verändern, und rechts unten auf "Next Step" drücken.

2. Choose a template:
Ihr werdet auf eine Seite geleitet, hier könnt ihr aus verschiedenen Vorlagen auswählen. Manchmal kann auch sogar der Name des Kindes ergänzt werden zB  "TO GET HER STRONGER" kann zu "TO GET Isabella STRONGER" werden - einfach ein bisschen herumprobieren, wie euch das Foto am besten gefällt ... und dann wieder rechts unten auf "Next Step" klicken.

3. Edit your picture
Im letzen Schritt könnt ihr die Größe des Fotos mit dem Schiebeschalter unten noch verändern und das Foto etwas bewegen, wie euch die Anordnung am besten gefällt. Dann rechts unten wieder "Next"

4. Download and share:
Mit einem Klick mit der rechten (!) Maustaste "speichern unter" könnt ihr das fertige Bild dann ganz einfach als .png-Datei auf euren PC herunterladen und dann als Profilbild für div. Plattformen verwenden. Für die Verwendung des fertigen Bildes auf Facebook gibt's sogar einen eigenen Button rechts unten!



8. Okt. 2015 - Was und wie kann Isabella essen u. trinken?

$
0
0
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 8. Okt. 2015
Was kann Isabella essen u. trinken?

Unsere Tochter isst für ihr Leben gern - bevorzugt tpyisch österreichische (meist Fleisch!-)Gerichte.
Wiener Schnitzerl, Schweinebratl, Cabanossi, Butterflesserl, ...
Viele Rett-Kinder benötigen Nahrungssonden, oder das Essen in pürrierter Form, zum Glück braucht Isabella das alles nicht, aber sie isst nur mit einigen Besonderheiten:

- Isabella muss (wie die meisten Rett-Kinder) gefüttert werden, am besten in kleinen Stücken. Das Selber-essen ist aufgrund ihrer Rett-typischen Handstereotypien nicht möglich. Während der Kindergartenzeit konnte sei zwar selber ein Salzstangerl oder ein Cabanossi-Würstel halten und davon abzubeißen. Leider geht das aber inzwischen nicht mehr.
- Isabella braucht Ruhe und viiiiel Zeit für eine Mahlzeit ... - manchmal habe ich das Gefühl, wir füttern sie den ganzen Tag irgendwie, auch wenn es nicht ganz so ist
- Isabella fordert ihr Essen zu ihren ganz fixen Tageszeiten ein - und das kann sie wirklich recht lautstark und standhaft - Mittagessen PUNKT 12 und Abendessen PUNKT 17 Uhr ... da achtet die junge Dame schon drauf, das wir da nicht die Zeit übersehen
- ansonsten hat sie natürlich typisch altersgemäße Vorlieben - und schaut sich diesbezüglich auch von ihren beiden Schwestern so einiges ab :)
- NIEMALS - wirklich NIEMALS ohne Batterl (=Lätzchen) mit ihr essen ... dafür haben wir auch eine ganz wunderbare Lösung gefunden, denn für Baby-Batterl ist unsere Isabella schon lange zu groß.

Katalin H. - eine ganz liebe "besondere" Mama - näht als "Bliblablue vernadelt & verfilzt" ganz tolle Sachen - zB eben auch solche Spezialideen wie unsere extra großen Essens-Batterl für Isabella - natürlich in coolem Design mit lässigen Farben und Stoffen - und wichtig: mit beschichteter Baumwolle als Rückseite, damit nix durchgeht!

Trinken klappt übrigens seit einigen Jahren recht problemlos auch aus Glas und Becher. Doch das war nicht immer so. Eine äußerst hlifreiche Idee zum Üben von Mundschluss und Schlucken beim Trinken bekamen wir damals von einer Logopädin: die selbstgebaute Trinkflasche mit Schlauch.


9. Okt. 2015 - Kann Isabella gehen?

$
0
0
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 9. Okt. 2015
Kann Isabella gehen?

Viele Rett-Kinder sind komplett auf den Rollstuhl angewiesen, haben sogar Schwierigkeiten zu stehen. Aber ja, voller Stolz können wir sagen, Isabella kann noch immer gehen. Allerdings ist es recht wackelig und mit großen Gefahren verbunden. Hingegen Bewegungsübergänge vom sitzen ins stehen oder vom gehen ins sitzen - sind ihr leider nicht möglich. Aber dank vieler Therapien und viel Training im Alltag konnte sie sich die Gehfähigkeit noch ganz gut erhalten.
Sie geht gerne an der Hand und auch frei, wobei ihr beim freien Gehen alleine manchmal schon ein kleines Steinchen am Boden böse zum Verhängnis werden kann. Und wenn sie fällt, fällt sie ohne Schutzmechanismen, sie kann sich nicht auf ihren Händen abstützen, sondern sie fällt mit voller Wucht einfach um. Das passiert nicht oft, aber jedes Mal ist einmal zu viel. So passierte es leider auch im Februar des heurigen Jahres, mit schmerzhaftem Ausgang - siehe hier - wer geht kann auch fallen.

Daher hat sie heuer einen Kopfschutzhelm bekommen, der sie (hoffentlich!) in Zukunft vor solchen Verletzungen bewahren wird.

Natürlich stellt das Gehen für sie eine große Herausforderung dar, dh lange Strecken sind mit Isabella nicht zu bewältigen, daher sind wir oftmals auf den Rollstuhl angewiesen.
Ihr aktuelles Modell ist inzwischen ein echtes "Luxus-Gefährt". Der SwingboPlus von HOGGI, der spielt wirklich "alle Stückerl": Ein wendiger Rollstuhl, mit einem hohen Rücken, rollengelagerter Sitzkantelung und verstellbarer Rückenlehne und Kopfstütze, wenn sie mal müde wird oder einen Epi-Anfall hat, den sie "ausschlafen" möchte.
     
   

10. Okt. 2015 - Nachdenkliches am Wochenenede

$
0
0
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - Nachdenkliches am Wochenenede
"Unser Kind ist behindert?!"
(c) http://www.spruch-des-tages.org 
"Ihr Kind ist behindert". Diese wenigen Worte brachten unsere ganze Welt ins wanken - unser Leben schien aus den Fugen gerissen. Unser Traum ging nicht in Erfüllung, unser Kind ist nicht "gesund und munter" - nein, mit Rett-Syndrom ist Isabella schwerbehindert und ließ uns Eltern und die ganze Familie in ein tiefes Loch der Trauer fallen.

Man trauert aber nicht um das Dasein des Kindes - nein, wir freuten uns, Isabella bekommen zu haben, und lieben sie natürlich über alles, aber die Verabschiedung von der Vorstellung, ein gesundes dh "normal-entwickeltes" Kind zu haben, ist mit vielen Tränen verbunden.
Durch diesen Prozess der Trauer gingen alle Familienmitglieder sehr unterschiedlich. Unwillkürlich tauchte irgendwann die Frage auf  "Warum gerade Isabella - warum gerade wir?!"

http://www.epikurier.de/Die-Trauerspirale-vo.378.0.html 
Nicht in der Aukutsituation der Diagnosestellung, aber einige Zeit später - bei der Familienintensivwoche der Aktion "http://www.glueck-schenken.at/" in Lignano lernten wir bei Fr. Dr. Baumgartner das Modell der Trauerspirale von E. Schuchardt kennen.
Erst diese Trauerspirale erklärte uns, was los war mit uns, warum wir manchmal so aneinander vorbei sprachen - wir befanden uns auf unterschiedlichen Stufen dieses Modells.
Auch heute noch haben wir oftmals dieses spiralförmige bild vor Augen und stellen fest, wir springen darin herum. Es kommen immer wieder Situationen, in denen wir in den Phasen wechseln, erkennen wir das, geht es uns besser und wir als Eltern können mit manchen Situationen besser umgehen.

Als Tipp dazu - zwei sehr hilfreiche Bücher:
Jonas, Monika (1992): Behinderte Kinder – Behinderte Mütter?

... und so haben wir eben den anderen Weg gewählt. Wir gehen diesen anderen Weg gemeinsam mit unserer Tochter Isabella - bei weitem nicht immer voller Freude - aber immer voller Hoffnung!


11. Okt 2015 - Nachdenkliches am Wochenende

$
0
0
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - Nachdenkliches am Wochenenede
Mit den Mini-Dickmanns ist es so wie mit den Menschen (von 
Margret Netten)

Der Einkaufswagen war voll bepackt wie bei jedem Großeinkauf im Lidl. Mein 5 jähriger Sohn war guter Dinge und hatte mich ausnahmsweise in keine Diskussionen an den verführerischen Kramständen mit Kindersachen oder an dem Süßigkeitenregal verwickelt. Geduldig schob er mit mir den Einkaufswagen zur Kasse. 
Dann fiel mir ein, dass wir das Toilettenpapier vergessen hatten und wir fuhren wieder ein Stück zurück. „Mama, lass mich das machen“, krähte er aufgeweckt und warf schwungvoll ein großes Familienpack Toilettenpapier auf den Wagen.

Im letzten Moment konnte ich noch die Eierpackung auffangen, die ebenso wie die Spaghetti und die Mini-Dickmanns dem Toilettenpapier-Wurfgeschoss im Wagen Platz machten und schwungvoll durch die Luft flogen.
Froh, die Eierpackung noch erwischt zu haben, sah ich wie mein Sohn mit großen Augen und offenem Mund neben mir stand und mit dem Finger an mir vorbei zeigte. „Ups, wahrscheinlich haben wir doch noch was getroffen,“ dachte ich kurz und griff nach der Schachtel mit den Mini-Dickmanns, die an einer Seite aufgeplatzt war und genau neben meinen Füßen lag.

„Die ist ja ganz schwarz und kann gar nicht richtig laufen, Mama,“ sagte mein Sohn laut und zeigte mit dem Finger auf ein dunkelhäutiges und offensichtlich gehbehindertes Kind.
Ich drehte mich um und sah gerade noch wie die Mutter ihr Kind auf die andere Seite des Ganges zog. Mit hochrotem Kopf, der peinlichen Situation voll bewusst, brachte ich nur ein Wort heraus. “Kinder!“ und zuckte verlegen mit den Schultern.
„Schon gut“, sagte die andere Mutter und schubste ihr Kind weiter.

„Wieso ist die so anders, Mama?“ fragte mich mein Sohn.
Ich saß in der Hocke und hielt immer noch die Mini-Dickmanns-Schachtel in den Händen. Da die Schachtel ohnehin etwas aufgeplatzt war, machte ich sie ganz auf.
Ich schaute in die Schachtel. Fein aufgereiht waren weiße, braune und schwarze Mini- Schaumküsse zu sehen, 4 waren vom Sturz nicht mehr ganz heil.
„Einige sind ganz angedötscht,“ kommentierte mein Sohn den Anblick.

„Ja, schau mal genau hin. Eigentlich ist es mit den Mini-Dickmanns wie mit den Menschen. Es gibt sie in verschiedenen Farben“, sagte ich gedankenversunken.
„Und manche sind angedötscht“, korrigierte mich mein Sohn.
Jetzt musste ich doch lachen: „Ja, es gibt weiße, braune, schwarze, „angedötschte“ und welche die ganz sind. Aber eines haben alle doch gemeinsam.“

„Was denn Mama?“
„Na, die Füllung. Innen sind sie alle gleich! Und egal ob sie „angedötscht“ sind oder nicht, sie erfüllen doch den gleichen Zweck: Es sind alles Schaumküsse und sie sollen lecker schmecken. – Hier probiere mal!“ Ich gab ihm einen braunen „heilen“ Mini-Dickmann und er aß ihn rasch auf. Danach gab ich ihm einen braunen „angedötschten“ Mini-Dickmann und er aß ihn ebenfalls hastig auf. „Und, schmeckt der anderes?“ fragte ich ihn.

„Er war genau so lecker wie der andere auch,“ grinste er mich an.
Dann legte er die Stirn in Falten : „Und wie ist das bei den Menschen?“ wollte er nun wissen.
„Na, ganz einfach: Uns gibt es auch in vielen Farben und manche von uns können vielleicht nicht gut laufen, oder sehen oder sprechen. Aber worauf es wirklich ankommt ist das, was unter der Hülle steckt, egal welche Farbe sie hat und ob irgendetwas „angedötscht“ ist oder nicht. Was dann bleibt ist das, was uns wirklich ausmacht und wenn Du so willst sind wir doch alle gleich: Nämlich Menschen.“

Als wir endlich an der Kasse bezahlt hatten und auf dem Weg nach Draußen waren, kam die Mutter des farbigen Mädchens auf uns zu und hielt meinem Sohn eine offene Schachtel mit Mini-Dickmanns entgegen: „Nimm Dir welche“, sagte sie zu ihm.

„Danke,“ sagte sie zu mir gewandt. „Ich habe gehört was Sie ihrem Sohn erzählt haben.“
Dann gab sie meinem Sohn und ihrem Mädchen jeweils einen weißen und einen schwarzen Mini - Dickmann aus der Schachtel. Die Kinder lachten sich beide an und aßen die Schaumküsse in stiller Eintracht genüsslich auf.

12. Okt 2015 - Gibt es ein Risiko für weitere Kinder?

$
0
0
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 12. Okt 2015
Gibt es ein Risiko für weitere Kinder?

Das war auch eine unserer ersten Fragen, nachdem die Diagnose uns überrollt hat. Doch zum Glück bekamen wir recht rasch folgende beruhigende Information von der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom e.V. im www.rettforum.de 

"Das Wiederholungsrisiko liegt nach heutigen Erkenntnissen weit unter 0,5%. Aufgrund der wenigen mit dem Gentest bestätigten Geschwisterfälle besteht eine nicht genauer präzisierbare minimale Wahrscheinlichkeit für weitere Kinder mit Rett-Syndrom. Die Möglichkeit einer pränatalen Diagnostik ist gegeben. Diese sollte jedoch individuell und ausführlich im Rahmen einer genetischen Beratung erörtert werden."

Wir sind uns sehr bewußt, welche beiden wundervollen Geschenke unsere beiden gesunden Mädels für uns aber auch für Isabella sind. Wir lieben die drei von ganzem Herzen und nach einigen stürmischen Jahren (in denen die Kinder noch klein waren) ist wirklich schön, eine so große und fröhliche Familie zu sein. Isabella profitiert sehr von ihren Schwestern und - wie alle "besonderen Geschwister" profitieren die beiden sicherlich auch von Isabella. Die drei haben sich unheimlich gern - und leben nach dem Motto "Gemeinsam sind wir stark!" - und manchmal auch "Gemeinsam sind wir unausstehlich!"

Ein Gedicht für Isabellas Schwestern

Seid mir ähnlich,
seid wie ich
und doch andere
Wesen.

Seid ein Teil und
seid mein Leben
und dennoch habt ihr
Eures.

Hab Euch gern
und hab Euch lieb
möchte Euch niemals 
missen!

13. Okt. 2015 - Situation der Finanzierung von Kommunikations-Hilfsmitteln in Österreich

$
0
0
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 13. Oktober
"Thema Finanzierung von Hilfsmitteln - wer bezahlt Isabellas Kommunikationshilfsmittel?"

In Österreich gibt es keinen Rechtsanspruch für KommunikationsHilfsmittel.
Die Finanzierung von Kommunikationsgeräten ist in Österreich entspricht einem bürokratischen Hürdenlauf durch verschiedene öffentliche Stellen, der extrem schwierig zu organisieren ist. 
Einerseits sind viele verschiedene Behörden zuständig, und Organisations- bzw. Finanzierungswege daher sehr langwierig. Andererseits sind elektronische Geräte im Hilfsmittelkatalog der Sozialversicherungen schlicht nicht abgebildet, und daher oft nicht verfügbar.

Aber was heißt das - was bleibt, ist der Weg, selbst zu finanzieren und um Spenden zu bitten, hier erstmal ein DANKE an alle Vereine, Organisationen und Einzelspender, die für Isabella schon so vieles möglich gemacht haben.

Die "UN Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen" macht aber klar - selbstbestimmtes Leben ist nur möglich, wenn man sich selbst ausdrücken kann, sei es durch Sprache, Gebärden oder elektronische Hilfsmittel.

Daher setzt sich auch die Diakonie Österreich  sehr dafür ein, zB voriges Jahr mit der Aktion "Von wegen sprachlos! Wir fordern unser Recht auf Kommunikation und Assistierende Technologien in Österreich" - Isabella und wir waren voriges Jahr auch dabei, bei der Demonstration vor dem Wiener Parlament und haben auch HIER darüber berichtet. 





Auch heuer gibt es wieder eine Aktion dazu - von der wir am Blog schon berichtet haben:

Bitte hilf mit, um Menschen wie Isabella zu ihrem Recht auf Sprache zu verhelfen. Dafür brauchen wir Ihre Unterstützung!

Wir wollen den zuständigen Sozialminister Rudolf Hundstorfer darauf aufmerksam machen, dass Menschen ein Recht auf Kommunikation haben und er dafür Sorge tragen muss, eine ausreichende Finanzierung dafür bereitzustellen.
Jede/jeder kann mitmachen! So funktioniert's:
Einfach die PDF-Datei herunterladen und sich selbst Karten ausdrucken, unterschreiben und verschicken: Postkarte als PDF-Datei

ACHTUNG: diese Aktion wurde nun bis 15. November verlängert!
Sehr viele Postkarten wurden schon an den Minister verschickt - aber es gilt - jede einzelne zählt - daher bitte mitmachen und auch bei Freunden, Familie, Arbeitskollegen das Thema ansprechen und um eine Unterschrift bitten!

14. Okt. 2015 - Welche Hilfsmittel benötigt Isabella?

$
0
0
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 14. Okt. 2015
"Welche Hilfsmittel benötigt Isabella?"

Unsere besondere Tochter hat einen anderen Alltag, als gleichaltrige gesunde Kinder. Die meisten Menschen, die mit dem Thema Behinderung nicht viel anfangen können, können sich auch in keinster Weise vorstellen, was das im Alltag bedeutet, wie viel Unterstützung Isabella im Alltag braucht, und welche Hilfsmittel nötig sind, um Isabella ein Stück Lebensqualität zu geben.
Ohne Hilfsmittel wäre vieles nicht möglich - oder der Alltag nur unter großen Mühen für Isabella (aber auch für uns als Pflegende) zu bewältigen.

Hier mal eine (wahrscheinlich nicht vollständige) Übersicht, von großen/kleinen und teuren/günstigen Dingen, die für Isabella das Leben erleichtern:

sicheres gehen - mit Kopfschutzhelm
gutes gehen - mit ortopädischen Schuhen
stufenloses wohnen - mit Lift im Haus
stufen-loses heimkommen - über die Rampe vor der Haustüre
sicheres sitzen - im Therapiestuhl
sicheres schlafen - im Pflegebett 
sicheres duschen - in der barrierefreien Dusche und im Dusch- u. Toiletten-Stuhl
sicheres baden - in der höhenverstellbaren Badewanne
gutes sehen - nur mit Brille (7 und 10 Dpt, Spezialschliff "bifokal")
sauberes essen - nur mit den übergroßen Batterl (=Lätzchen)
besser kommunizieren - mithilfe des tobii-Sprachcomputers oder Step-by-Step, usw. ...
erzählen von der Schule - möglich durch das Mitteilungsbuch mit Boardmaker-Symbolen
sicher unterwegs - Kurzstrecken im Rollstuhl
sicher unterwegs - Langstrecken im Multivan mit umgebautem Autositz
sicher am Schulweg - täglich mit dem Samariterbund-Fahrdienst
sicher und entspannt auf der Toilette - am Dusch- u. Toiletten-Stuhl
leichter lernen & beschäftigen - mit Tastern, Spezialsoftware, iPad, ... und anderen technischen Hilfen
freies bewegen im Wasser - mit Spezialschwimm-Flügerln "Kraulquappen"
besseres zeitliches orientieren - mit dem TimeTable und Symbolen
frei durchatmen - mit dem Angel-Vac Nasensauger
frei von epileptischen Anfällen - mit 2x täglich Medikament
frei von Verstopfung - mit täglicher MOVICOL-Dosis
ruhig bei Panik-Attacken - mit der Sanddecke
Schutz vor Stereotypien - die Handschienen
sicher radfahren - mit dem Therapietandem
warme Finger - mit Spezialhandschuhen mit Zipp

Wenn ich mir das jetzt so alles mal durchlese - phuu ... da kommt doch ganz schön vieles zusammen, vieles davon ist mehrmals täglich in Gebrauch, manches nur täglich oder wie die Schwimmflügerl nur gelegentlich und doch - was täten wir ohne sie?

Und obwohl es soo viele sind, wir sind verdammt froh, die Möglichkeit zu haben, diese Hilfsmittel benutzen zu können, nicht nur die großen Hilfsmittel wie unser toller Lift, die Badewanne im neuen Haus, der tolle neue Rollstuhl, ... sondern auch die kleinen Dinge wie die Batterl fürs Essen oder der Nasensauger, oder der Kopfschutzhelm  ...

Jedes dieser Dinge erleichtert Isabellas Leben und trägt so massiv zu ihrer Lebensqualität bei.

Ein herzliches DANKE schön für die Spenden von vielen Firmen, Vereinen, Stiftungen und Privatpersonen, die uns viele dieser speziellen Hilfsmittel und behindertengerechten Ausstattungen ermöglicht haben, die Isabellas bzw. unser Leben immens erleichtern!


15. Okt. 2015 - Was hat Leslie Malton mit Rett-Syndrom zu tun?

$
0
0
31 Tage Rett - 31 Fragen zu Rett - 15. Okt. 2015
 "Was hat Leslie Malton mit Rett-Syndrom zu tun?"

Leslie Maltons elf Monate jüngere Schwester Marion lebt mit dem Rett-Syndrom. 
Anfang der 90er Jahre machte der TV-Mehrteiler "Der große Bellheim" die Schauspielerin Leslie Malton berühmt, sie wird mit dem "Bayerischen Fernsehpreis" ausgezeichnet und ist bekannt aus zahlreichen deutschen Fernsehfilmen und Serien.

1958 wird Leslie Malton in Washington geboren, knapp ein Jahr später kommt ihre Schwester Marion zur Welt, beide Kinder entwickeln sich anfangs normal. Doch bei Marion ist etwas anders, ihre Entwicklung stockt und sie verliert die Sprache, sie verlernt, was sie gerade gelernt hat. Die Odyssee zwischen Ärzten und diversen Einrichtungen beginnt. Niemand kann dem kleinen Mädchen helfen. Über 50 Jahre lang weiß niemand, woran Marion erkrankte - wie Leslie Malton und die ganze Familie dabei empfand, beschreibt sie 2013 erstmals in einem Interview („Warum wurde Marion krank und nicht ich?“).

Erst 2012 (!) liest Leslie Malton zufällig diesen Zeitungsartikel des Tagespiegels über das Rett-Syndrom. Plötzlich hat die Behinderung einen Namen - Rett-Syndrom. Leslie Malton trifft sich mit Betroffenen und deren Angehörigen, wird später Botschafterin der "Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland".

"Brief an meine Schwester" - so der Titel des Buches, welches Leslie Malton nun veröffentlicht hat. Darin erzählt sie die Geschichte ihrer Schwester und ihre eigene. Ein sehr berührend geschriebenen Buch, das uns als Eltern eines Rett-Mädchens sehr aus dem Herzen spricht, auch wenn das Suchen der Diagnose bei Isabella nicht so lange gedauert hat, können wir doch vieles davon nachfühlen.

Anlässlich der Buchveröffentlichung ist die Schauspielerin auch in verschiedensten Fernsehsendungen zu sehen - einige seien hier genannt:


"DAS!" im NDR:

Auch der Tagesspiegel (die Zeitung, in der Leslie Malton den Bericht über Rett-Syndrom damals las) berichte natürlich auch über das neue Buch: 
Viewing all 265 articles
Browse latest View live